2:电话联系
3:E-mail联系
“百年同仁·誉起昆滇”系列
题记:
“假如我当时知道昆明有一个脊髓损伤治疗中心,我会雇一架飞机,不间断地连续飞行,把女儿送到昆明接受朱辉团队的手术和康复治疗。”
--美国萨贝琳娜·柯根干细胞研究扶助基金会国际联系理事拉尔弗·英格索尔
9月17日,66岁的美国人拉尔弗·英格索尔(Ralph Ingersoll),将其在中国考察行程里的最重要一站选在了西南边陲的云南昆明。
记者在昆明同仁医院的“国际脊髓损伤治疗中心”见到了他,这不是他第一次来到中国云南。两年前,已退休的他本该在家里颐养天年,却因为女儿的一次意外事故而彻底改变了晚年的人生轨迹。年轻的女孩在灾难降临后的几秒之内就失去了行走能力,甚至连生活自理都成为奢望,目前还面临着“比较严重的神经痛”问题。
痛心之余,他为女儿的治疗奔走,也逐渐涉足这个骨科学和神经科学相结合的医学领域。有一定医学背景的拉尔弗,决定将支持脊髓损伤治疗研究作为毕生最重要的事业,并将萨贝琳娜·柯根干细胞研究扶助基金会(Sabrina Cohen Foundation for Stem Cell Research)打造成了美国最有影响力的非盈利组织之一。
该基金会由同样是脊髓损伤患者的萨贝琳娜·柯根女士发起,筹集资金全部投入到以脊损治疗为目的的基础科学研究和临床试验,并成立了以美国印第安那大学神经外科教授徐晓明(Xiaoming Xu)为主席专家委员会,在全世界建立了强大的医疗平台网络,也为脊损病人寻找最有效的治疗手段和专家团队。
昆明同仁医院的脊髓损伤治疗康复中心是该基金会此次重点考察的医疗团队之一。
朱辉团队再次扬帆
事实上,这个以朱辉教授为领头人的团队,早已声名在外。朱辉本人任国际神经修复学会学术委员会副主席、国际脊髓损伤学会中国脊髓损伤学会常委、中国残疾人康复协会脊髓损伤学会委员。她和她的团队曾获国家科技进步二等奖、军队医疗成果二等奖、云南省科技进步奖一等奖,国家发明专利4项,发表论文15篇。
朱辉教授的团队在脊髓损伤治疗方面取得的成就早已得到国内外同行的关注和高度评价。被称为美国脊髓损伤治疗之父的Wise Young教授(曾经为中国前体操队员桑兰进行治疗的专家),特别看重并长期跟踪观察朱辉等对患者的治疗方法、过程和治疗结果,并带来美国脊髓损伤评价协会主席John Ditunno教授和神经外科专家David Hunt教授对治疗效果进行评估。2009年Wise Yonug教授及美国几家著名医院的19名专家专程来到昆明,观摩朱辉团队的手术方式和康复方法。
在建立昆明同仁医院脊髓损伤治疗中心以前,朱辉供职于某部队医院“全军脊髓损伤治疗中心”,她是创始人。退休以后,在各方支持下,也为了更多来自全世界的脊损患者得到救治,她来到了新的平台。
“退休以后,我本来可以选择享受没有压力的生活、周游世界,但是许多国外的专家认为这非常可惜。”朱辉说,“他们认为,一个有影响力的、有丰富临床经验、又非常爱病人的医生从此不干了,是一件遗憾的事。加之此前我在军队医院工作,根据相关规定,不能够接受外国人进行治疗。”
“他们致力于选择新的地点建设一个国际脊髓损伤治疗中心,让全世界的病人都可以享受治疗和康复服务。他们经过详细考察,昆明同仁医院是最终的选择。”
没错,就是“云南昆明”
拉尔弗有另一句评价朱辉团队的话,“如果给我一颗大头针,让我站在世界地图前,插到你认为是最好的治疗脊髓损伤的地方,我会毫不犹豫地把它插到昆明。”
不了解的人会对这句话的真实性产生极大的怀疑。比如,来自加拿大的男孩凯文(Kevin)的妈妈司徒美仙第一次听中国香港的专家推荐昆明的专家团队,并没有立即把儿子送到这里治疗。她的加拿大的医生、朋友们翻开了地图,经过仔细查找才发现中国的西南边陲有一个叫“云南昆明”的地方。“你确定不是北京、上海,是在这里吗?”
“没错,就是云南昆明。”美仙回答。
当记者走入同仁国际脊髓损伤治疗中心的病房区,发现拉尔弗和凯文并不是这里仅有的外国面孔。来自美国的戴维(David),严重的脊髓损伤患者(颈椎C5骨折),其父亲在某国际通讯社亚太区担任重要职务,这段时间与他的母亲、妹妹一道在昆明康复治疗。
正在借助助行器进行康复训练的戴维对记者说,自己才刚刚在此治疗了3个多月,现在已经会自主迈步,上肢的知觉也已经得到了明显的改善。“我喜欢这里,它让我们全家看到了希望。”戴维说。
另一个有显著进步的姑娘,是来自香港的牛嘉。她因一次车祸造成高位截瘫,“颈椎5、6、7骨折,4度滑脱”。病痛曾经让她每夜无法自然入睡,只能依赖安眠药。经过手术和康复治疗以后,她自述其上肢已经恢复一半的知觉,可以自己吃饭,并且疼痛减轻,睡眠也改善很多了。目前已经能够手扶助行器独自站立,在康复师的帮助下,自己甩腿行走。
“世界级”专家委员会
“有许多人问我,你们医院怎么冒出这么多外国人?”9月,徐小明、拉尔弗等与昆明同仁医院领导代表进行座谈的时候,昆明同仁医院院长陈智豫风趣地说。
“有的患者,是由国外的专家推荐到昆明来的,更多的患者是慕名而来。”问起这些患者为何会来到昆明,同仁国际脊髓损伤治疗中心的一位工作人员告诉记者。
据介绍,该中心成立了一个由全世界范围内的该领域权威专家组成的专家委员会,包括苏国辉教授 (中科院院士,香港大学医学院解剖教研室主任);Wise Young教授 (美国Rutgers大学,中国脊髓损伤网络负者人);Christopher B. Shields教授(美国Norton神经研究所所长);Peter Gianaris教授(美国印地安那大学神经外科主任主任医师);Chizhuka Ide教授(原美国京都大学解剖系主任);Mari Dezawa(日本京都大学教授);罗卓荆教授(第四军医大学脊柱科主任、主任医生、博士生导师);游思维教授(第四军医大学神经科学研究所教授、博士生导师);Xm Xu教授(美国印第安那大学医学院教授)、Mari Hulman Georg(讲座教授、脊髓和脑损伤研究中心主任);Wu Wutian教授(香港大学)……
这些专家委员会将作为朱辉团队强大的支持和补充,为患者提供全世界最先进的治疗理念和方法。据介绍,该中心期望打造一个集脊柱脊髓损伤早期手术干预、康复训练、及转化医学研究为一体的治疗研究科学体系,将国际最新的脊柱脊髓损伤科学研究成果转化为临床应用。
未来可以想象,更多来自全世界的专家和患者将来到这里,共同见证脊髓损伤治疗领域的“昆明奇迹”。
创新的临床特色
朱辉团队的脊髓损伤康复治疗,究竟特色在哪里?
朱辉自己有一段对于创新性治疗的定义描述:“第一,是他人从未有过的治疗方法;第二,这个方法是得到权威人士认可的;第三,在行业内可推广应用。”
在9月17日下午在昆明同仁医院召开的学术报告会上,美国印第安那大学神经外科教授徐晓明(Xiaoming Xu)总结了国内外专家对朱辉团队临床特色的描述:即早期手术干预,骨科、神经外科联合手术加上早期康复治疗和昆明步态训练标准。
“朱辉团队早在部队医院期间就首创了脊柱脊髓联合方法;首创硬膜内、髓内减压减少二期损伤;首创昆明步态训练和评判标准;强调高强度,长时间训练(6-6-6训练法);强调主动、全身性,和承重训练。”
朱辉认为,在我国,脊柱脊髓损伤病人一般都在骨科治疗,常规的治疗方法主要是进行骨性结构稳定性重建和椎板减压,脊髓是不做手术的。然而,只做脊柱手术不做脊髓手术,在治疗上是不完整的。在做脊柱内固定手术的同时,如果再多做一步,切开硬膜,处理脊髓伤,病人的命运可能就因此而改变了。而随着MRI的问世,脊髓放射线诊断水平的提高,加之近年来神经显微外科手术的开展,脊髓和脊柱疾病的诊疗进步迅速,已使神经外科介入脊柱脊髓损伤治疗成为现实。
朱辉等人也开展了雪旺细胞、嗅鞘细胞移植,以及雪旺细胞和嗅鞘细胞联合移植的临床实验治疗,并和美国Wise Young教授、美国脐带血干细胞银行、中国脊髓损伤网络合作完成了国际上首个脐带血干细胞移植治疗脊髓损伤的临床试验。朱辉等人完成的雪旺细胞移植治疗晚期脊髓损伤的临床试验研究,共有53位完全性脊髓损伤的患者接受了治疗。这些患者的脊髓功能均有部分恢复,患者的运动和感觉功能较术前均有不同程度的改善。
朱辉说,在对脊髓损伤患者进行康复训练时应遵从以下五项原则。一是早期开始,二是循序渐进,三是康复内容以帮助患者自理生活为先,四是综合应用各种康复方法,五是伤员要成为康复训练的主角。
早期开展康复治疗对于预防关节挛缩、肌肉萎缩、骨质疏松、褥疮、体位性低血压等并发症具有重要意义。朱辉认为,医生应在重建脊柱稳定性术后及早地对患者进行康复治疗,并将康复理念贯穿于临床治疗的始终,而不是在临床治疗完结后再考虑康复问题。患者手术拆线后就量身定做减负背心,术后第16天即开始离床进行康复训练。
康复治疗必须按一定的康复程序进行,循序渐进,不能拔苗助长。为此,昆明总医院全军脊髓损伤治疗中心为患者制定了10个步骤的步行训练方法:坐轮椅;扶助行车站立(需要一人扶双膝);扶助行车独立站立;扶助行车行走(需要一人用绷带拉住双膝);扶助行车独立行走;扶四角架独立行走;拄双拐独立行走;拄四点拐独立行走;蹒跚步态行走;正常独立行走。朱辉说,按照这样的程序训练,患者就能切身体会到康复的功效,产生兴趣和信心,从而坚持进行相关功能的康复训练。
凯文的故事
祖籍广东的司徒美仙女士,与家人在1996年移民加拿大。2001年,她的儿子凯文(Kevin)出生了,他与众多孩子一样,曾经拥有一个快乐的童年。可是灾难在2010年10月发生了。美仙开车载着儿子外出,车子突然失控翻出了路面。她清楚地记得,事故发生后的几分钟之内,她与儿子的手紧紧地握在了一起,“儿子,不要怕,妈妈在这里。”她安慰儿子。凯文当时意识非常清醒,被迅速赶到的救护车送到了医院。
“我没想到后果会这样严重。”美仙说,“当医生对我说,你的儿子可能再也没有机会走路的时候,我觉得天都塌了。”
凯文在加拿大的一所儿童医院住了5个月之后,美仙和家人仍感觉到希望非常渺茫。在脊髓损伤治疗领域未取得突破性进展的情况下,加拿大的医生并不敢贸然在凯文身上作出新的尝试。
2011年4月,美仙带儿子来到了香港。香港著名脊髓损伤治疗专家潘伟生教授说,目前也没有更好的办法能够改善凯文的情况。就在美仙感到绝望之时,潘教授推荐了一位专家--朱辉。
“我从没想到,在中国的西南边陲还有这么一个专家团队。”美仙说,“我完全不了解朱教授,直到我受邀参加了一个香港的学术研讨会。”
“那次会议上,朱教授给我留下了深刻的印象。”但到内地来做治疗的计划因凯文在加拿大的治疗节奏无法停止,暂时被搁置了。“一年以后,凯文仍然没有任何进步。我给朱教授打了电话。”“我也期望有机会帮到您。”朱辉说。
“朱教授看了凯文的MRI(核磁共振成像)以后,给了我两个选择。她说,凯文是胸1骨折,完全性脊髓损伤,胸椎1完全平面以下已经失去了知觉。但当时椎管内生成的囊肿已经挤压了脊髓的空间,并出现了外伤性脊髓空洞症,把凯文推到了更加危险的境地。随着囊肿的发展,如果不做手术,凯文胸椎1以上平面也将逐渐失去知觉,直到吞咽也无法进行。到那时,凯文只能依靠灌食维持生存。而如果做了手术,这样的局面有可能改变。”
“当然朱教授同样提示了我手术的风险。我依然果断地选择了做手术。”美仙回忆道。
“在刘艳生副主任的亲自主刀下,手术非常成功。”美仙高兴地说,“凯文的进步十分明显。手术后3天,凯文居然可以自己翻身了。凯文开始自己坐立,而在这之前,他总是摇摇晃晃无法坐稳。大小便也可以自己进行。经过一段时间的康复训练,凯文的进步更加明显,可以自己蹬滑轮,可以在助行器的帮助下自己迈步走路。”
“我永远都忘不了凯文在刚刚手术完的那几个夜晚,高烧不止。朱教授的团队做了紧急会诊,彻夜不休地监控凯文的情况。护士们每隔半个小时就来观察他的情况。”美仙说,“我发自内心地感谢他们。不仅是他们高超的技术挽救了我儿子,还有他们高度的责任心和耐心,令我感动。他们是真正爱病人的。”
“这里的康复治疗师也是非常专业的群体。许老师能够关注到病人身体的每一个细节,教会他们怎样用力,发现一点点的进步。‘小马哥’每天弓着腰无数次,手扶着病人的腿关节,引导他们往前迈步……”
采访过程中,凯文常常摇着轮椅进来“打岔”,天真可爱的笑容让我意识到,他仍然是淘气的年纪,却能感受到每一天的进步给自己和爸爸妈妈带来的快乐。
“我曾在加拿大花费不菲的代价,专门给家里的汽车安装了一个‘无障碍通道’,也就是让凯文能够摇着轮椅轻松坐上车。可是他最近对我说,妈妈,我们把它送人吧,也许我用不着了。”美仙说起这个来,咯咯地笑,“我还在香港订购了1000根非常昂贵的导尿管。凯文最近又说,妈妈,把它们送别人吧,我也用不着了。”
“我把凯文练习站立的照片带回加拿大。凯文曾经的主治医生连连称奇,说简直难以置信!凯文的学校老师看到照片还流下了眼泪……”
乐观豁达的美仙,说着说着,笑容里面也涌出了泪花。