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在昆明,有这样一群人,他们在脊髓损伤领域,用自己的努力与脊髓损伤这一世界难题不懈斗争着。
那道叫重生的光芒!
脊髓损伤患者是残疾人中生活自理难度最高的群体之一,经历着常人难以想象的困难和挑战。
脊髓损伤后迈出的每一步都需要患者付出巨大的努力和勇气,也需要身边的人们不断地支持和关爱。
在昆明,有这样一群人,坐着轮椅虽然只有120公分的高度,却阻挡不了内心的茁壮。他们那种对站立起来与人平视的渴望,成就了他们重生的光芒,突破自己身体的限制。他们在康复时表现出来的毫无畏惧的生命力,彷佛在对这个世界吶喊着,只要给我机会,我要站起来!
最幸运的病人——从完全性损伤到正常行走!
其实,很多脊髓损伤患者本可以不必如此艰难!
53岁的肖剑鸿的经历,让许多患者羡慕不已!那个大雨天,他从二楼不慎摔到院子水泥地,下半身体当即没了知觉。不幸中的万幸,他的亲友了解朱辉主任和她创办的脊髓损伤中心,直接要求救护车开往昆明同仁医院,最终得以在8小时之内,完成脊柱固定和脊髓减压手术。经过积极治疗和康复,5个月后,肖剑鸿恢复了行走,甚至可以开车驾驶!
“肖剑鸿之所以能恢复这么快,5个月后就能蹒跚独立行走,与他得到及时救治是分不开的。”脊髓中心主任朱辉说,“肖剑鸿的病情是很严重,但他受伤第一时间进行了脊柱制动的保护,并在8小时内就得到了手术治疗,不仅恢复了脊柱的稳定性,更对脊髓实施了内减压手术,尽可能多地保留了残存神经,加之后续在脊柱脊髓康复中心进行独创的“昆明步行训练法”,现在不仅能行走,还能骑自行车,甚至还能攀爬健身架。”
最爱的妈妈——身体力行,大爱无疆
朱辉,昆明同仁医院国际脊髓损伤中心主任,被患者亲切地称呼为“最爱的妈妈”。从她遇到的第一例脊髓损伤病例,她和她的团队从动物实验开始,一步一步摸索着,大胆假设,积极实践。这一路走来,对于一个外表柔弱的女子,是非常不容易的。她说:“能支撑她走到现在,不仅有来自领导的大力支持,还有患者本身的意志力不断感动着她,更有认识了许多同样关心脊髓损伤事业的各界朋友们一直鼓励着她。”
香港妈妈不哭泣,资助昆明同仁医院“脊髓损伤患者临床试验”
“潘女士你好!”
“潘姐姐您从香港来了?”
一位衣着得体、容貌出众、气质优雅的女士刚一出来,马上成为现场焦点,无论是患者,还是医生都热情的围上去。
她,就是来自香港的潘黄美玲女士,也是朱辉主任的老朋友了。在一次滑雪事故中,潘女士的儿子脊髓损伤,从此再也无法行走。这位伤心的母亲在悲痛之余,勇敢地站出来,建立起香港脊髓损伤基金会,帮助脊髓损伤患者尝试各种新疗法,希望这样的悲剧不再发生。
基金会目前已在这个领域投入了数千万,携手昆明同仁医院,赞助500万资金,已招募了来自全球各地的30名志愿者入选实验组接受治疗,且已有了可喜的进展! 韩雪和赵泉洲就是其中代表!(点击查看关于他们两名患者的故事)
每次来到昆明同仁医院,看到坐在轮椅上熟悉的患者老朋友,她总是特别关心地问他们康复的情况。当看到新来的两个年幼小患者时,潘女士美丽的大眼睛泛起了泪光,哽咽地问朱主任给他们制定了什么治疗方案。娇俏的面容,因为她善良而更加美丽。
求真的科学精神,拥抱生活的热情
说到脊髓损伤的著名专家,怎能不说说日前在昆明同仁医院成立 “云南省苏国辉院士工作站”和“昆明市脊髓损伤治疗研究领域院士工作站”的中国科学院院士、香港大学医学院教授苏国辉呢?
这位在4月24日两级院士工作站揭牌仪式上以两首吉他清弹惊艳全场的知名学者,被誉为拥有“求真的科学精神和拥抱生活的热情”的脊髓损伤领域大咖,其实除了做研究工作外,平常还是位热爱茶道、关心中国历史的文艺咖呢!
这次来云南讨论院士工作站的工作方向时,大家惊叹苏国辉院士普通话进步神速,问他如何办到的?苏国辉院士说他是跟着热播剧《远方的家》一字一句地学习普通话,最近还很认真地看了电视剧《彭德怀》。因为他从小在香港和国外长大,对中国革命的历史不是很了解,特别是抗美援朝这段历史完全不懂,抱着做学问的态度,他经常抽空就向部队出身的朱辉主任问个究竟,详细到每个细节都要刨根问底。苏院士说他要对中国革命这段历史补上这一课,今后不光要对学生们说专业知识,还要对他们说中国的历史,才能培养他们的爱国心。
苏国辉院士还特别喜欢朱辉主任送给院士站专家们的一份纪念品——记录了从2004年到现在他们与朱辉团队相识、相处的各种照片,包括了他们一起做科学研究,做临床试验,参加讲座的见证,以及他们参加各种活动和旅游的留念,有玩乐,有家庭,有亲情——朱主任把它们整理成册,名曰《足迹》并提辞“亦师亦友,山高水长”送给他,可把他乐坏了,直赞这是最棒的礼物。
正是拥有这样一颗热爱生活的心,才能感同身受地理解和关心脊髓损伤患者的痛苦,才能严谨地做着学问研究。在院士工作站会议时,苏国辉本着科学研究的态度,对临床实验做出来的资料内容,严格地询问了数据来源和取得的方法,得到满意的答复后才进行下一步讨论。
依托国际实验室力量,发展脊髓损伤事业
院士工作站的合作,朱辉团队拟依托苏国辉院士和吴武田教授在香港大学和暨南大学的国家重点实验室,及徐晓明教授在美国印弟安纳大学实验室的技术力量,计划三年内开展急性脊髓损伤手术和慢性脊髓损伤手术百例,同时为脊髓损伤患者实施昆明步行康复训练,以取得更详尽的实验数据。