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3月15日上午,昆明同仁医院的脊髓损伤治疗中心康复区一下子热闹了起来,原来是来了9名法国脊髓损伤的患者,他们专程从法国万里迢迢来到昆明,进行为期一年的手术和康复治疗,就为了完成自己“站起来”的愿望。
法国脊髓损伤患者和昆明同仁医院医护人员合影
在康复区法国患者与中国的患者开展了一场简单的见面会,已经在训练的中国患者纷纷上前和他们交流。从简单的微笑和不标准的“你好”开始,中法两国的患者已经交上了朋友,虽然语言不通,但患者们用语音翻译软件互相沟通,大家乐在其中,还多次让医务人员帮忙拍摄合照。
法国脊髓损伤患者与中国患者通过翻译软件交谈
“在他们来中国之前,我就和他们说了,既然要在中国进行康复训练,就要和中国人交朋友,这样才能更快的适应在中国的生活。”昆明同仁医院脊柱脊髓中心的朱辉主任介绍到,在来中国之前,这群法国患者就开始上网搜索昆明这座“春城”并且开始学习基础的中文了。
法国患者家属与中国患者家属合影
朱辉主任为法国患者家属赠送民族娃娃
先进的治疗技术是患者的希望
意大利米兰大学Gorilla教授致力于研究脊髓损伤多年,他与法国neurogel en marche协会在全球多个医疗机构进行了考察。最终,昆明同仁医院脊髓损伤中心朱辉主任团队独特且先进的手术+康复治疗方法得到了他们的认可。于是他们召集了很多脊髓损伤患者,并于去年11月邀请朱辉团队,前往法国进行慢性完全性脊髓损伤患者的挑选,最终选中9名符合条件的患者到中国进行为期一年的手术+康复治疗。
朱辉团队在法国
昆明同仁医院段志聪院长为法国患者加油打气
“这些患者通过我亲自严格体检后挑选出来的,入选标准严格按照国际认可的评价标准:受伤一年以上,并判定为ASIA-A(完全性损伤)的患者。因为此次到中国治疗计划的名额有限,当患者被告知选中后都激动地拥抱自己的病友,甚至还流下激动的泪水。”朱辉主任回忆起在法国挑选患者是的情景,表示被法国脊髓损伤患者那种对“站起来”的渴望所感动。
朱辉主任接受媒体采访
二十年的坚守:这就是爱
皮埃尔是这次活动的组织者,也是法国neurogel en marche协会的创始人及主席,他的妻子是脊髓损伤患者,坐轮椅已有二十多年。“我的妻子22岁时出了车祸从此无法再站起来,但她从未因此失去对生活的热情,应该说是我受到了妻子的鼓舞,才决定成立这么一个组织,希望可以帮助到类似人群。”该协会目前有会员400人,他们既是脊髓损伤患者,同时都是在为这个事业做贡献的人,他们一直致力于寻找可以解决脊髓损伤问题的办法。
皮埃尔与中国患者通过翻译软件交谈
2015年,他在网络上发现了昆明同仁医院脊柱脊髓中心,对医院拥有的全球独一无二的创新手术方法和康复治疗训练很感兴趣,于是联系上院方,希望和同仁医院合作。他坦言,妻子患病二十多年,不止一个医生告诉他们放弃吧,但妻子心中一直有想站起来的信念,这样的信念鼓舞了他,只要有一丝希望,都愿意全力以赴。
皮埃尔接受媒体采访
“皮埃尔真的一个好丈夫、好男人,我从没见过一个脊髓损伤患者的皮肤有他老婆那么好的。脊髓损伤患者因为长期卧床或坐轮椅,都会有压疮,但是她的妻子完全没有,可见这二十年来他对老婆的照顾有多细心。”说起在法国看到皮埃尔照顾老婆的细节,朱辉主任动容了。中国的老话都说“久病床前无孝子”,照顾脊髓损伤患者本来就是一件非常辛苦的事情,皮埃尔不仅把自己的妻子照顾的无微不至,还因此而投身于帮助脊髓损伤患者的事业。
或许,这就是爱吧!
不怕苦不怕累:这就是信念
29岁的“大胡子”撒嘿苏是个乐观的青年,他戴着一顶鸭舌帽,帽子上有一串字母“ZAFF”,他告诉我们,因为自己的名字比较难记,所以把它印在帽子上,这样大家就能很快的记住他。
2010年因遭遇车祸,他从此开始了坐轮椅的生活。其实在这群患者当中,他算是“破格选手”。据朱辉主任介绍,“撒嘿苏给我留下非常深刻的印象,不仅是他那一脸漂亮的‘大胡子’,还有就是他那份想要站起来的信念。其实第一天我是没有选中他的,因为肌张力太高,我告诉他说肌张力太高后期的训练会很辛苦,他就告诉我说不怕辛苦,人家训练一个小时,我就训练两小时,我一定比别人更加努力。就是这份信念和决心打动了我,于是决定把他纳入我们的名额内。”
撒嘿苏剃须前照片
朱辉主任与法国患者合影(撒嘿苏左一)
当他得知自己入选后,热泪夺眶而出,激动的去拥抱自己的患友,不断的说“我入选啦!我入选啦!”当时的场景让朱辉团队的成员都感动落泪了!
“我目前最大的愿望是可以走路和跑步。”撒嘿苏说,以前在法国,康复训练是坐在轮椅上的,不像在昆明同仁医院,是训练站起来活动的能力。在接下来的一年里,他不仅需要克服语言、饮食、生活习惯等障碍,还得为重新站立付出全新的努力。
“在来中国之前,我就和撒嘿苏说,到中国训练很辛苦,可能没有时间、也没有地方打理你漂亮的大胡子,要不然就剃了吧。没想到我随口的一个建议,他就当真了,当他抵达昆明的时候我们惊讶的发现,他还真的就把大胡子给剃了!”朱辉主任动情的介绍到。都说周总理、梅兰芳“蓄须明志”,不达目的不剃须。对于撒嘿苏来说“剃须明志”这意味着一个新开始。
或许,这就是信念!
一个爱猫的女人:这就是奉献!
除了9名患者外,将在昆明接受治疗的还有一名特殊的“患者”——一只毛色黑白相间的猫咪。猫的主人Alessandra说,这只猫咪现在有3岁,是她们一家在意大利捡到的流浪猫,跟她们一家人建立了深厚的感情,这只猫咪之前因意外脊髓损伤瘫痪了,“在法国,像这样的情况很多人可能会选择为猫咪安乐死,但我们不想放弃,因为它也是我们的家人。”为了治好自己心爱的猫,她在欧洲四处求医,后来得知了neurogel en marche协会,了解到了脊髓损伤这个群体,她深受触动,立刻投身于该组织成为一名义工。去年昆明同仁医院前往法国挑选患者时,她志愿帮忙,她希望医院可以帮她的猫做手术。
Alessandra和她的猫
“Alessandra是一位极富爱心的美丽法国女人,在法国一直投身于neurogel en marche协会做义工,我们应邀在法国筛选时她全程参加了,每天她都没日没夜的帮助患者和我们。她也非常希望我们能帮助她心爱的猫咪,面对这样一位爱心女士我们始终说不出“No”,就答应了,结果她真的带着猫远渡重洋来了,我们会在病人手术完成后,为她的猫完成手术的。”朱辉主任说。
此次来昆,她自筹款带着自己的纪录片团队和她的猫咪漂洋过海来到了昆明。希望以纪录片的形式,记录这些脊髓损伤患者及猫咪治疗康复的过程。
目前昆明同仁医院脊髓中心聚集了美国、法国、意大利、西班牙、中国的患者,俨然成为了一个“小联合国”,语言沟通成为了一个做大的问题,而Alessandra是唯一一个精通英、法、意、西班牙语的人,她便成了大家沟通的翻译官。
或许,这就是奉献!
“昆明步行训练法”疗效经评定,得到国际专家认可
昆明同仁医院国际脊柱脊髓损伤治疗中心是专门治疗脊髓损伤的临床科室,学科带头人朱辉系原全军脊髓损伤治疗中心创始人、首任主任,曾获国家科技进步二等奖、军队医疗成果二等奖、云南省科技进步一等奖。朱辉主任团队是集神经外科、骨科和康复技术为一体,拥有万余例车祸伤,高空坠落、重物砸伤、运动伤等意外伤害导致的急性和慢性脊髓损伤的治疗经验,中心首创了具有自主知识产权的“急性脊髓损伤脊柱脊髓联合手术、脊髓内减压手术”,“慢性脊髓损伤减压/分解粘连手术”,“昆明步行训练方法及评分标准”3项新技术,所获得的疗效受到了国际脊髓损伤界的关注和认可。昆明同仁医院脊髓损伤中心吸引了来自全国各地及美国、法国、英国、加拿大、澳大利亚、斯里兰卡、沙特阿拉伯等8个国家的脊髓损伤患者。
“在国外脊髓损伤患者的康复训练几乎都是被动训练,通常会用到机器人或悬吊系统,但这样的减负训练方法效果并不理想。”朱辉主任说,为了让患者更好地康复,朱辉团队发明了“昆明步行训练法”,这种方法的核心是让患者承受自己的体重,不减负。患者站在地上时,脚底的压力感受器把兴奋性传上去,主动地迈腿训练,又让兴奋性传下来,这样上下的循环,是对脊髓功能的刺激和唤醒,有比悬吊系统更好的效果和更深的理论依据。整套治疗方案,因其简单可靠和易于评估,获得的疗效目前得到了国际脊髓损伤界的关注和认可,已经有不少患者通过治疗后能够再次站立和行走。
中国患者演示“昆明步行训练法”
朱辉主任在说到自己从医40多年的经历时数度哽咽,她觉得做脊柱脊髓的工作光靠技术和责任是不够的,需要付出的还有对患者不离不弃的感情。她说:“这些患者都因为一些意外事故丧失了走路的能力,有的人都在轮椅上度过了半辈子,已经适应了这样的生活,但想站起来的希望从来不会随着时间的流逝而磨灭,我们医务人员每天和他们在一起,是最能体会他们的心情,和他们形成了“命运共同体”。
朱辉表示,通过治疗,能够尽量帮助患者提高生活能力和生活质量,改善运动、感觉、性功能、大小便等问题,可以更好地回归社会和家庭。
昆明同仁医院段志聪院长与法国患者合影