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“香港脊髓损伤基金会慈善晚宴”的舞台上圆月高悬当空,“小卜帽”吹奏悠扬的葫芦丝在丛林中响起,一位美丽的姑娘如精灵般跳起了孔雀舞,与众不同的是,她是坐在轮椅上的“受伤孔雀”,想飞而不能飞。这时一名白衣天使来到她的身旁,帮助这只孔雀重新燃起了生命的希望,双双翩翩起舞。这支由昆明同仁医院脊髓损伤中心朱辉主任、患者韩雪、赵泉洲三人表演的《有一个美丽的地方》表述了患者和医生期盼脊髓损伤病人重新站起来的愿景,赢得了在场包括特首梁振英在内香港各界名流的热烈掌声。
他们在这里重新绽放生命
9月11日,两年一度的“香港脊髓损伤基金会的慈善晚宴”在香港君悦酒店隆重举行。特区行政长官梁振英、医管局主席梁智仁院士、食物及卫生局局长高永文、香港大学首席副校長谭广亨、狄恒神父以及基金会筹款委员会委会主席潘黄美玲、董事林李婉冰、脊髓损伤研究领域的国际知名学者苏国辉院士、Wise Young教授、吴武田教授等500余位社会各界名流出席了慈善晚会,并为慈善晚会的启动点亮彩球,募捐善款,共同关注脊髓损伤事业的发展。
作为这场晚会的“重头戏”,朱辉和她的患者向来宾们展现了在香港脊髓损伤基金会支持下,中国脊髓损伤事业发展的卓越成绩。
看过他们精彩的舞蹈表演,谁会想到一年前韩雪和赵泉洲还是双下肢、生活完全不能自理、情绪消沉的脊髓损伤者呢?
舞蹈结束后,赵泉洲出人意料的拿出一枚戒指,向韩雪求婚,全场顿时响起热烈的掌声!在全场来宾的见证下,医管局主席梁智仁院士,香港大学副校长谭广亨、基金会主席潘黄美玲,朱辉主任等上台为他们证婚,很多人都流下了感动的泪水,韩雪更是激动的泣不成声。朱辉感慨地说:“这一刻,我既是嫁女儿,又是娶媳妇。衷心感谢香港脊髓损伤基金会的支持,才使他们有缘千里在昆明相会,不但在身体机能、心理上获得了很大的康复,还意外地获得了爱情。脊髓损伤病人一定要重返社会,重返家庭,而建立一个家庭对他们也是至关重要的。”
一年临床试验让生命延续
脊髓损伤向来被世人认为是不可治愈的绝症,昆明同仁医院脊髓损伤中心主任朱辉带领团队不断创新,经过十多年努力,在这个领域中达到前所未有的研究新高度。人们都很好奇脊髓损伤患者如何能从病痛中走出来,重新回归家庭生活。
刚求婚成功的赵泉洲说:“受伤后,我从胸部乳房以下就没有任何感觉,在医院康复近一年到现在,感觉明显下移,腰部有触摸感觉,腰力也增强了许多,坐在床上叠个被子什么的非常容易,不仅生活可以自理,能够感觉明显的大小便意,为自己争取到如厕的’缓冲时间’,如今已摆脱了导尿管和纸尿裤。平时训练已能独立扶助行器行走,达到昆明步行5级。双腿知觉和排汗功能也恢复了。”
赵泉洲笑称自己已可以成为真正的大丈夫了!经检验测试,赵泉洲现在的性功能恢复得很好,近期进行的精液检查显示各方面的指标都十分正常,而这是全世界范围内脊髓损伤患者特别期盼的康复效果。
“现在受到情感刺激就会勃起,身体里有强烈的性冲动……我很期待自己实现传宗接代的那天,大家就等待我们开花结果的好消息吧!”赵泉洲甜蜜地与韩雪相拥。
把感恩转化为行动的力量
同样作为香港脊髓损伤基金会临床试验的受试者,韩雪运动能力的改变是非常迅速而明显的。她说:“从前在家只能做轮椅,膝盖都锁不住,现在在医院可以达到昆明步行的七级扶双拐行走,这是以前不敢相信的!运动神经大腿肌力也有改善和恢复,走起路来,腿的力气比以前大了很多。以前躺在床上,腿几乎不可以平移和抬起来,现在能平移到70度,抬腿60度。”
“更重要的是心理情绪上的改变。受伤后很长一段时间接受不了自己受伤的事实,情绪抑郁、易怒,失去活下去的信心。来到医院康复后朱主任象妈妈一样关心我,医生和康复师们也带给我家庭般的温暖,使我重新建立起活下去的希望,积极乐观的面对生活。”
离开香港的前夜,香港脊髓损伤基金会主席潘黄美玲与朱辉主任不顾连日来的疲惫,对脊髓损伤未来的治疗规划秉烛夜谈,赵泉洲和韩雪深为感动:“看到潘黄美玲主席和那么多的人在为像我们这样的脊髓损伤患者捐款和努力寻找新的治疗方式,看到有那么多的人在帮助我们,我们也希望自己、甚至自己的下一代都能加入到这个行列中来,用自己微不足道的力量做些对脊髓损伤事业有意义的事。”韩雪和赵泉洲希望能有机会继续留在这个他们心中最美丽的地方——昆明同仁医院脊髓损伤中心工作,为更多脊髓损伤患者服务。
有一个美丽的地方
在昆明同仁医院脊柱脊髓损伤中心,像韩雪和赵泉洲一样,曾经一度对生命绝望的脊髓损伤患者还有许许多多,正是由于朱辉团队高超的技术,温暖的鼓励,亲人般的呵护,还有香港脊髓损伤基金会、世界顶级专家的帮助,他们得以重归社会,重返家庭,甚至有能力有信心组建新家庭,开启了人生全新的篇章。
昆明同仁医院脊髓损伤中心朱辉团队拥有8000余例急性和慢性脊髓损伤的治疗经验,首创脊柱脊髓联合手术方式、急性脊髓损伤内减压手术、慢性脊髓损伤松解粘连手术和昆明步行训练方法及评判标准,所获得的疗效得到了国际脊髓损伤界的关注和认可。
这期间也让朱辉对患者的痛苦、期待和坚强有了切身的体会,和他们建立了深厚的亲人般的感情,成为她不断前行的动力,“很欣喜看到通过试验使他们获得了治疗的机会,更重要的是让他们走出了悲观失望的心理,看到了希望。在中心,试验组16名男性受试者中,像赵泉洲这样恢复性功能的患者有6名之多,其中有一名是外国人。这让患者十分振奋,对未来的治疗和生活有了很大的信心。”
朱辉希望通过和香港脊髓损伤基金会、国际顶尖科学家的合作,让全世界最新研究成果尽快转化为临床应用,让昆明同仁医院脊髓损伤中心成为脊髓损伤患者心目中“最美丽的地方”。
背景
2016年7月4日,昆明同仁医院国际脊髓损伤中心的朱辉主任、刘艳生副主任、冯小青助理一行,受邀参加美国国际细胞协会&临床医师年会(简称ICSS)。年会主席鲍尔曼博士上台亲自为来自中国的三位嘉宾颁奖。这是年会举办多年来,主办方对嘉宾绝无仅有的一次奖励,是对来自中国的朱辉团队一行的致敬。